Om hjemmelaget sondemat

SØKER KUNNSKAP FRA DIGITALE MEDIER
Mange foreldre opplever at de mottar begrenset støtte fra helsevesenet når det kommer til bruk av hjemmelaget sondemat for barna sine, og de vender seg derfor ofte mot foreldregrupper eller nettfora for råd og veiledning (11). Dette innebærer risiko for feilinformasjon, blant annet om næringsinnhold og håndtering, noe som kan føre til negative konsekvenser for barnets helse og ernæringsstatus (12).

OPPSØK KLINISK ERNÆRINGSFYSIOLOG
Nødvendigheten av å oppsøke hjelp og råd fra en klinisk ernæringsfysiolog kan ikke understrekes nok.  Dette gjelder for alle barn med en gastrostomiknapp enten de sondes med hjemmelaget sondemat eller reseptbelagt sondemat. En klinisk ernæringsfysiolog vil sørge for at det utarbeides en tilpasset oppskriftsplan på hjemmelaget sondemat som ivaretar de ernæringsmessige behovene til ditt barn.  Familiens egen matkultur kan også inkluderes i en slik plan dersom ønskelig.

INNHOLD
For å sikre at barnet/ungdommen, pårørende og klinisk ernæringsfysiolog har felles forståelse og mål, har vi samlet all essensiell informasjon om hjemmelaget sondemat i denne håndboken. Her finner man både generell informasjon som er nyttig for alle (del 1), samt mer spesialisert informasjon rettet mot kliniske ernæringsfysiologer (del 2). Det sies at den perfekte oppskrift på hjemmelaget sondemat ikke finnes. Den må du selv lage, eller rettere sagt, den perfekte oppskrift må utvikles i samarbeid med din kliniske ernæringsfysiolog (1).

MÅLGRUPPE
Denne håndboken henvender seg primært til foreldre og omsorgspersoner som støtter barn eller ungdommer som får mat gjennom en gastrostomiknapp. Den er relevant for barn fra omtrent 18 måneder og oppover. I tillegg vil kliniske ernæringsfysiologer og annet helsepersonell som er involvert i barnets omsorg og behandling, finne verdifull informasjon her. Videre kan innholdet tilpasses for voksne brukere som også benytter seg av en gastrostomiknapp.

IKKE NØDVENDIGVIS EGNET FOR ALLE
Svært mange barn og ungdommer med en «gastrostomi» kan benytte hjemmelaget sondemat. Men det er likevel viktig å understreke at det ikke passer for alle. Før man starter, bør man vurdere barnets eller ungdommens spesifikke diagnoser og helseforhold. For eksempel er hjemmelaget sondemat ikke anbefalt, på generell basis, for de som sondes gjennom en nasogastrisk sonde (nesesonde) eller en jejunal sonde (sonde direkte inn i tynntarmen). Om familien i det hele tatt har muligheter til å gjennomføre denne omleggingen bør også vurderes.  Det er derfor anbefalt at enhver beslutning bør treffes i konsultasjon med en klinisk ernæringsfysiolog og annet kvalifisert helsepersonell.

HVA ER HJEMMELAGET SONDEMAT

I henhold til dagens praksis rundt om i verden blir hjemmelaget sondemat definert som:

«Mat som finmoses eventuelt sammen med væske, slik at den kan gis gjennom en gastrostomiknapp»

Dette er en bred definisjon som kan omfatte alt fra finmoset kebab til kake og brus. I praksis kan nesten all mat finmoses til en akseptabel konsistens for sonding, forutsatt tilstrekkelige væskemengder. Utfordringen er at mange barn og unge med en gastrostomi sliter med toleranseproblemer. Dette gjelder både typen mat som sondes, og den spesifikke mengden som skal sondes om gangen. Store volumer av sondemat kan lett føre til ubehag og oppkast.

Grunnlaget for informasjonen og retningslinjene som er utviklet for denne håndboken tar utgangspunkt i en mer nyansert definisjon og forståelse av begrepet «hjemmelaget sondemat»:

«Hjemmelaget sondemat er finmoset mat blandet med væske tilberedt 
med henblikk på sonding gjennom en gastrostomiknapp»

Begrepet «hjemmelaget sondemat» handler således om å sette sammen lettfordøyelige og næringsrike matvarer i riktig forhold til hverandre. I tillegg bør de utvalgte matvarene inneholde egenskaper som gjør at de lett kan moses til en egnet konsistens for sonding, med minst mulig tilsetning av væske. Det er ikke mulig å utvikle standardoppskrifter på hjemmelaget sondemat som egner seg til alle, uavhengig av alder og medisinsk problemstilling (1). Hver oppskrift krever individuell tilpasning og en egen plan for hvordan sondemåltidene skal fordeles (1,13).

Per dags dato finnes ingen entydige, faglige retningslinjer for sammensetning, tilberedning og administrering av hjemmelaget sondemat (1,13). Inntil slike offisielle retningslinjer foreligger synes det å være rimelig å stille følgende krav til den hjemmelagde sondematen:

• Sondematen skal ha en akseptabel konsistens som ikke tetter «knappen»
• Sondematen skal tilfredsstille kravene til god hygiene
• Sondematen skal møte de individuelle behovene for kalorier og øvrige næringsstoffer
• Sondematen skal oppfylle de nordiske ernæringsanbefalingene til et bra kosthold

Krav til hjemmelaget sondemat, kort oppsummert:

«Hjemmelaget sondemat skal gi god og trygg ernæring på minst mulig volum, 
samt ha en høy toleransegrad hos den enkelte bruker»

FORDELER OG ULEMPER

Ifølge forskningsrapporter og foreldreerfaringer gir hjemmelaget sondemat ofte bedre toleranse enn reseptbelagt sondemat (14,17). Det rapporteres om redusert forekomst av følgende symptomer:

• Kvalme
• Oppkast
• Refluks
• Magesmerter
• Luftplager
• Forstoppelse 
• Diaré 
• Færre registrerte akuttbesøk og døgnbehandlinger på grunn av luftveisinfeksjoner

I tillegg ser man at barn som evner å spise noe selv, får bedre matlyst og spiser mer enn når reseptbelagt sondemat alene står på menyen (1,13). Forskningsrapporter fremlegger mange teorier om årsaker til den positive effekten av hjemmelaget sondemat, uten at de foreligger noen entydig konklusjon. Teoriene bygger på konsistensen av sondematen, effekten på tarmmotilitet og tarmflora m.m. (15,16)

INGEN GRUNN TIL DÅRLIG SAMVITTIGHET
Det er likevel viktig å påpeke at mange barn og unge har tilsynelatende god toleranse for reseptbelagt sondemat og klarer seg bare på dette.  Det er derfor ingen grunn til dårlig samvittighet hos foreldre som ikke tilbereder hjemmelaget sondemat til sine barn. Per i dag er reseptbelagt sondemat alltid førstevalget ved nyanlagt gastrostomi, og ved ernæringsstøtte dersom pasienten blir innlagt på sykehus.

RESERVASJON FRA FAGMILJØER
Reservasjon overfor hjemmelaget sondemat i medisinske fagmiljøer omhandler i hovedsak manglende kunnskap og erfaring omkring følgende punkter:

• Hygiene 
• Ernæringsmessige mangler
• Praktiske utfordringer som tetting av knappen
• Økte utgifter (mat og utstyr) og tidsforbruk 
• Generelt høyere krav for familien i en allerede stresset hverdag

Ved å følge retningslinjene i denne håndboken blir flere av de ovennevnte problemstillinger ivaretatt.  Dette gjelder spesielt temaene som omhandler egnede matvarer, god kjøkkenhygiene samt riktig tilberedning og oppbevaring av sondematen (4,6). Hva angår tidsforbruk finnes flere raske løsninger på god hjemmelaget sondemat. I tillegg anbefales på det sterkeste oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog som kan vurdere og optimalisere innholdet i sondematen i forhold til behov.

KUNSTEN Å SPISE

Inntak av mat og drikke er for mange en selvfølgelighet, noe vi vanligvis ikke reflekterer spesielt mye over. Å spise er imidlertid en sammensatt aktivitet, og noe av det mest komplekse vi foretar oss daglig. Ulike forhold har betydning for barnets spiseutvikling. Det kan være avvikende anatomiske forhold i munn og svelg, appetitt, ulike diagnoser, maten og drikken som tilbys og tidligere erfaringer (17). Det er derfor ulike årsaker til at barn og unge har behov for alternativ ernæringsstøtte og får anlagt en gastrostomi (3).

Noen barn og unge med gastrostomi er ikke i stand til å spise eller drikke gjennom munnen selv, mens enkelte kan ha stor glede av små smaksprøver. For andre fungerer sondemat som et supplement til det de spiser og drikker selv. For mange vil det å fremme en videre positiv spiseutvikling være viktige mål parallelt med sonding. Barn og unge med spiseutfordringer har gjerne sammensatte vansker, hvor tverrfaglig utredning og veiledning er nødvendig. Mange barneavdelinger og habiliteringstjenester har spiseteam med tverrfaglig kompetanse om spising og spiseutvikling.

Det å spise har en dimensjon som handler om mye mer enn å få dekket behovet for energi og næringsstoffer. Vi feirer med mat, og vi sørger med mat. Vi koser oss med mat, og vi trøster oss med mat (4). Familiemåltidet gir gode muligheter til kommunikasjon og samhold, og å styrke relasjoner mellom barn og foreldre. Men familiemåltidet kan også være en kilde til stress og frustrasjon når man da står overfor et barn som strever med å ta til seg mat og drikke. En gastrostomi kan lette stress og forventningspress i måltider, og har ført til økt livskvalitet for mange barn og unge og deres foreldre. Det er selvsagt viktig både for familien, omsorgspersoner og ikke minst det sondeernærte barn selv, at barnet blir inkludert i felles måltider og har positive måltidsopplevelser, så langt dette er mulig. Det å kunne tilby det sondeernærte barnet et delikat måltid bestående av mest mulig alminnelige matvarer betyr mye for mange familier.
 

MÅLTIDSPLAN
Alle sondeernærte barn bør ha en måltidsplan. Måltidsplanen må være tilpasset barnets ernæringsmessige behov til enhver tid, og trenger jevnlig vurdering og eventuell justering av klinisk ernæringsfysiolog.

En typisk måltidsplan kan inneholde:

Overordnet mål med planen:

• Informasjon om hva, hvor mye, hvordan og når maten skal sondes.
• Varigheten av et sondemåltid. Dette avhenger av hvor godt sondematen tolereres. De fleste  erfarer at hjemmelaget sondemat kan gis hurtigere enn reseptbelagt sondemat. Det anbefales minimum 15 minutter på å sonde et måltid. 
• Informasjon om barnets væskebehov og gjerne hvordan væskebehovet kan dekkes.Dette kan foreksempel være mengde vann som skal brukes til skylling av knappen og medisiner.
• Tidspunktene for medisiner og andre aktiviteter.

OBS! Det kan være lurt å legge sondemåltidene til tidspunkter etter medisinering og fysiske anstrengelser (fysioterapi og respirasjonsbehandling). Dette for å unngå ubehag og oppkast.

ULIKE MÅTER Å GI HJEMMELAGET SONDEMAT

Hjemmelaget sondemat kan tilberedes og gis på forskjellige måter, både i kombinasjon med den maten barnet spiser selv og kombinert med reseptbelagt sondemat/andre reseptbelagte næringstilskudd. Hvilken metode man velger vil avhenge av toleransenivået til barnet. Det vil si hvor sensitiv barnet er overfor det som sondes (mat, medisin, vann, reseptbelagt sondemat) og mengder som sondes om gangen. 
 

HJEMMELAGET SONDEMAT SOM ENESTE NÆRING ELLER SOM SUPPLEMENT

Hjemmelaget sondemat kan gis som eneste næring eller gis som et supplement til det barnet spiser fra før. Når hjemmelaget sondemat utgjør den største delen av næringsinntaket til barnet er det viktig å skaffe seg en mer detaljert oversikt over kalori- og næringsinnholdet i maten. Se del 2 «Å lage egne oppskrifter». Se eksempeloppskriftene 4, 5, 6, 8 og 9 i håndboken "Vanlig mat i sonden" som kan lastes ned på siden.

HJEMMELAGET SONDEMAT KOMBINERT MED RESEPTBELAGT SONDEMAT

Selv en liten andel hjemmelaget sondemat mat kan ha en positiv effekt på helsen. Hjemmelaget sondemat kan gis i ulike kombinasjoner med reseptbelagt sondemat: 

Hjemmelaget sondemat blandes direkte med reseptbelagt sondemat. Se eksempel oppskrift 7 i håndboken "Vanlig mat i sonden" som kan lastes ned på siden.

Den hjemmelagde sondematen gis først med sprøyte. Deretter blir reseptbelagt sondemat «ettersondet» gjennom ernæringspumpe. Fordel: egnet for barn som er sensitive for større volumer. Se eksempel oppskrift 1 i håndboken "Vanlig mat i sonden" som kan lastes ned på siden.

Den hjemmelagdet sondematen og den reseptbelagte sondematen gis om hverandre til de ulike måltidene. Se eksempeloppskrift 2 i håndboken "Vanlig mat i sonden" som kan lastes ned på siden.

HJEMMELAGET SONDEMAT LAGET AV DEN MATEN SOM IKKE BLIR SPIST

Hjemmelaget sondemat kan lages av den maten som ikke blir spist eller burde ha blitt spist. Dette er aktuelt for de som spiser noe og har god toleranse for større volum. Matporsjonen som barnet burde ha spist blandes i en blender sammen med egnet væske (f.eks. juice, melk, reseptbelagt sondemat), og kan sondes mot slutten/i etterkant av måltidet. Se eksempeloppskrift 3 i håndboken "Vanlig mat i sonden" som kan lastes ned på siden.

FORDEL: Barnet/ungdommen deltar i måltidet på lik linje med de øvrige familiemedlemmene og har påvirkningskraft på hva som sondes.  

ULEMPE: Ikke alle matvarer/matretter egner seg like godt til sonding, og det er vanskelig å ha full kontroll over innholdet av kalorier og næringsstoffer.

Utdrag fra håndboken "Vanlig mat i sonden" av Ingrid Jelling, klinisk ernæringsfysiolog

Boken er utgitt av Knappen foreningen med støtte fra Stiftelsen Dam