Ny håndbok

Last ned Vanlig mat i sonden

Nettside du nå besøker og håndboken "Vanlig mat i sonden" er et resultatet av et omfattende samarbeid mellom Knappen foreningen, brukere, norske og svenske fagpersoner, den anerkjente kliniske ernæringsfysiologen og forfatteren Ingrid Jelling, og Stiftelsen Dam, som har bidratt med uvurderlig økonomisk støtte. Gjennom dette prosjektet ønsker vi å møte behovene til barn og unge som er avhengige av sondeernæring på en mer tilpasset og naturlig måte.

De siste årene har Knappen foreningen observert en positiv endring i holdningene til å lage sondematen selv. Flere og flere ønsker å utforske muligheten for å tilby vanlig mat gjennom sonden, og lære seg å tilberede sunn og naturlig mat som kan tilpasses denne metoden. Vårt mål har vært å skaffe innsikt og kunnskap om hvordan man lager hjemmelaget sondemat, og å dele denne informasjonen med både brukere og helsepersonell, med Ingrid Jellings ekspertise som et viktig bidrag.

Etter 45 år med spennende arbeid som klinisk ernæringsfysiolog, har Ingrid Jelling nylig gått av med pensjon. Hennes karriere har gitt henne bred klinisk erfaring, spesielt innen arbeid med barn og ungdom på ulike avdelinger ved Sykehuset Østfold. I 1978, da jhun tiltrådte sin første stilling som klinisk ernæringsfysiolog, fantes det ingen kommersielle sondeløsninger på det norske markedet som var ferdige til bruk.  Hun som andre ernæringsfysiologer måtte selv utvikle oppskrifter, både på næringsrike drikker så vel som sondemat, for å sikre adekvat ernæring til pasientene. Fra begynnelsen av 1980-tallet og frem til i dag, har industrien hatt en renessanseperiode, og preget markedet med en enorm utvikling av ulike næringsprodukter til mange medisinske formål. De siste årene har pendelen svingt tilbake igjen, og pasienter og pårørende har begynt å etterlyse sondeoppskrifter med vanlig mat. Det er tydelig en sterk overbevisning blant foreldre om at et alminnelig sunt kosthold er det beste for barna deres, og et brennende ønske hos mange om å lage sondematen selv.

Gjennom årene har Ingrid laget og utprøvd mange oppskrifter med vanlig mat på barn med gastrostomi. Hun har lenge observert at barn som fikk hjemmelaget sondemat hadde få fysiske plager som kvalme, oppkast og andre mage-tarmproblemer. Dette motiverte henne til å fortsette.  Hun oppdaget også at sondeoppskriften som hadde fungert bra for det ene barnet, ikke kunne brukes til neste barn uten omfattende justeringer. Med andre ord, oppskrifter på hjemmelaget sondemat lar seg ikke standardisere. Hver sondeoppskrift må således lages og tilpasses individuelt, da hvert barn har unike behov når det gjelder mengde, antall måltider og toleranse for ulike matvarer. Nå har Ingrid Jelling sin kunnskap og erfaring blitt til dette prosjektet som utviklet seg til håndboken "Vanlig mat i sonden". Hennes fokus i boken er først og fremst å standardisere selve metodikken bak det å lage en sondeoppskrift. Videre vise hvordan dette «verktøyet» brukes til å lage egne oppskrifter og sondemat av ypperste kvalitet! Samtidig vil hun påpeke at det omtalte verktøyet, er hennes egen utviklet metode som bygger på kunnskap om alminnelige porsjonssystemer, samt en sunn sammensetning av matvarer for en frisk befolkning. Metoden er ikke utprøvd i forskningsmessig sammenheng, selv om den har vært i flittig bruk ved utarbeidelse av tallrike sondeoppskrifter på Barnehabiliteringen ved Sykehuset Østfold. Det er imidlertid et mål at den nå gjøres tilgjengelig for brukerne og hennes kollegaer som skal veilede brukerne, og at erfaringene skal evalueres i etterkant. Ved å anvende dette verktøyet, blir oppgaven med å lage næringsrike sondeoppskrifter basert på vanlige matvarer betydelig forenklet. Dette forutsetter samarbeid mellom pasient og klinisk ernæringsfysiolog.

Håndboken som er utviklet er delt i to deler: den første retter seg mot familier med barn og unge, samt helsepersonell som er tett knyttet til dem, mens den andre delen er spesielt rettet mot kliniske ernæringsfysiologer som jobber med familier til sondeernærte barn og unge. Det er viktig å understreke at denne metoden med å lage sondemat selv ikke passer for alle, og ingen skal føle seg presset til å ta den i bruk. Barnets trivsel er det viktigste, og om de er fornøyde med reseptbelagt sondemat, er det helt akseptabelt.